Jakob (* November 2016)

Hallo! Mein Name ist Jakob Alexander. Ich möchte Euch von meinem schwierigen Start erzählen. Alles fing im Mai 2016 an. In der 15. Woche wurde bei einer Routinekontrolle festgestellt, dass meine Harnblase vergrößert ist. Mit der Diagnose Megazystis wurde meine Mama ins Krankenhaus verwiesen. Dort wurde die Diagnose bestätigt. Beim Organscreening in der 21. Woche im Pränatalzentrum wurde meiner Mama ans Herz gelegt mich abzutreiben. Das wollte sie aber natürlich nicht. Bei den wöchentlichen Kontrollen im Krankenhaus wurde immer wieder gesagt, dass der Nierenstau nicht schlimmer geworden ist. Auf die Frage, ob ein Shunt nicht sinnvoll wäre, wurde immer wieder gesagt, dass das nicht nötig sei. Im Krankenhaus lernten meine Eltern dann meinen heutigen Nephrologen kennen. Er erklärte ihnen was nach der Geburt auf sie bzw. uns zukommt. In der 30. Woche wurde festgestellt, dass ich kein Fruchtwasser mehr hatte und die Nieren kaum noch darstellbar waren. So wurde meine Mama stationär für die Lungenreife (meine Lungen waren nämlich nicht ausgereift) aufgenommen und das obwohl meine Eltern eigentlich zwei Tage später auf Urlaub fahren wollten. Meine Mama war darüber sehr traurig weil sie sich schon sehr auf den Urlaub gefreut hatte. Aber ich und meine Gesundheit waren ihr wichtiger. Bei der Kontrolle zwei Wochen später sagte der Arzt plötzlich, dass ich ein hoffnungsloser Fall bin und die Geburt sicher nicht überleben werde. Er riet meinen Eltern die Geburt OHNE Herztonüberwachung (CTG) einzuleiten. Mein Papa war ganz durch den Wind und meine Mama hat einfach nur gesagt, dass sie das nicht macht. Später erklärte sie meinem Papa, dass ihr Muttergefühl etwas anderes sagt. Sie glaubte ganz fest an mich. Um ihre Entscheidung zu bestätigen rief meine Mama am nächsten Tag meinen Nephrologen an und erzählte ihm vom Rat des Arztes. Er war entsetzt und erklärte meiner Mama, dass man gar nicht sagen könne wie es ausgeht. Meine Eltern waren auf alles eingestellt. Am 05.11.2016 war es dann soweit. Drei Wochen vor dem errechneten Geburtstermin kam ich mit 3.840g und 50cm auf die Welt. Entgegen der Meinung des Arztes war es eine normale Geburt, mir haben die Wehen nämlich gar nichts ausgemacht. Leider konnten mich meine Eltern nur ganz kurz sehen. Ich wurde nämlich direkt zu den Kinderärzten gebracht und versorgt. Drei lange Stunden mussten meine Eltern warten bis ein Arzt ihnen erklärte wie es um mich steht. Sie durften mich dann aber kurz sehen. Ich war ganz schön verkabelt. Leider habe ich nichts mehr mitbekommen weil ich in Tiefschlaf versetzt wurde. Ich war intubiert (wurde voll beatmet), hatte eine Nasensonde und bekam sämtliche Medikamente die man sich nur vorstellen kann. Der Arzt erklärte, dass die nächsten Stunden entscheidend sind und dass alle medizinischen Mittel ausgeschöpft sind. Mein Papa war voll fertig und hat viel geweint. Meine Mama hat ihm dann Mut gemacht und gesagt, dass ich ein Kämpfer bin und das schaffe. Am nächsten Tag wollte mein Papa gleich in der Früh nach mir sehen. Doch als er ankam wurde ihm gesagt, dass ich sofort auf die Intensiv in der Kinderklinik verlegt werden muss. Sie wollen sofort mit der Hämodialyse starten. Also warteten meine Eltern. Am Nachmittag ist mein Papa dann zur Kinderklinik gegangen. Er hat mit einem ganz lieben Arzt und einer Schwester geredet. Ihm wurde gesagt, dass ich noch nicht über den Berg bin aber dass die Dialyse gut läuft. Meine Mama konnte mich erst am 07.11.2016 abends besuchen. Sie hatte sehr viel Blut verloren und konnte nicht aufstehen. Aber sie hat jeden Tag angerufen und gefragt wie es mir geht und als sie dann bei mir war haben wir uns sehr gefreut. Weil ich mich die nächsten Tage so gut gemacht habe wurde mir an meinem 6. Lebenstag der PD-Katheter gelegt. Dieser musste dann zwei Wochen einwachsen, dann konnte mit der PD begonnen werden. In dieser Zeit durfte ich schon mit meinen Eltern kuscheln, die Medikamente konnten reduziert werden und ich benötigte nur noch eine Nasenbrille zum Atmen. Als ich vier Wochen alt war durfte ich das erste Mal während eines Setwechsels (PD-Set) hinaus gehen. An diesem Tag habe ich meine Großeltern und Tanten kennengelernt. Wir waren ein bisschen am Klinikgelände spazieren. Die frische Luft war echt toll. Bis zum 31.12.2016 lief es richtig gut. Die Dialyse hat funktioniert und ich hatte schon 350ml Eigenharn. Doch als meine Eltern mich am 01.01.2017 besucht haben wurde ihnen gesagt, dass meine Harnmenge zurück gegangen ist. Auch sonst ging es mir nicht mehr so gut wie vorher. Ein paar Tage später äußerte mein Nephrologe den Verdacht, dass ich eine Nierenentzündung habe. Hervorgerufen durch einen Magenschutz. Leider haben sich meine Nieren nicht mehr erholt. Die linke war sowieso sehr klein und hat kaum gearbeitet. Die rechte hatte dafür einen riesigen Harnleiter. Einen Reflux hatte ich auf beiden seiten. Am 22.03.2017 durfte ich nach 4 1/2 Monaten endlich nach Hause. Wir waren so glücklich. Daheim mussten meine Eltern zu Mittag 2 1/2 Stunden und in der Nacht 11 1/2 Stunden Dialyse machen. Dadurch waren sie schon sehr eingeschränkt aber das störte sie nur mäßig. Am zweiten Tag daheim war ich bereits meine Nasensonde los weil ich alles brav getrunken habe. Im Mai 2017 musste ich wieder 1 Monat stationär ins Krankenhaus weil ich eine Fundoplicatio OP brauchte. Ich hab jedes Flascherl erbrochen und bereits abgenommen. So konnte es nicht weiter gehen. Im Zuge dieser OP bekam ich auch gleich einen Button weil ich nicht mehr so gerne getrunken habe. Nach der Entlassung im Juni 2017 war es ein ständiges Auf und Ab. Mal daheim, mal wieder stationär im Krankenhaus. Dafür begannen die Untersuchungen und Vorbereitungen für die Listung zur Transplantation. Im September 2017 wurde meinen Eltern gesagt, dass wir auf die Hämodialyse umsteigen müssen, weil ich hinter dem Herzen eine Flüssigkeitsansammlung bekam. Hervorgerufen durch ein Leck. Im gleichen Monat kam heraus, dass meine Oma als Spenderin in Frage kommt. Im Oktober 2017 wurde die Dialyse umgestellt und meine Oma begann mit den Untersuchungen. In der Zeit musste ich 3x die Woche mit meiner Mama ins Krankenhaus zur Dialyse. Am 03.04.2018 war es dann soweit. Ich bekam die Niere von meiner Oma. Die OP hat 9 Stunden gedauert. In dieser wurde meine rechte Niere entfernt (die linke Niere wurde bereits im Oktober 2017 entfernt) und mein neuer Harnleiter herausgenäht. Nach 5 Wochen durfte ich in mein neues Leben starten. Ich lernte zu krabbeln und zu laufen (wenn auch nur an der Hand) und hab so viel neue Energie. Es ist wunderbar. Meine Eltern müssen zwar 1x am Tag mein Harnsackerl wechseln aber das ist es wert sagt meine Mama. Jetzt bin ich gerade zum ersten Mal am Meer mit meinen Eltern. Sowieso ist es mein erster Urlaub. Ich genieße ihn in vollen Zügen. Meine Eltern haben es nie bereut mich bekommen zu haben. Auch wenn der Anfang schwer war und ein harter Weg hinter uns liegt. Wir LUTO Kinder sind wahre Kämpfer!

-- erstellt am 23.8.18 --