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Konrad (* Oktober 2014)

Wir erhielten die Diagnose Megazystis bzw. LUTO für unseren Sohn zu Beginn der 17. SSW. Noch am selben Tag wurde in Bonn versucht, ein Pigtail-Katheter zu setzen. Leider war dieser am nächsten Tag schon wieder disloziert. Wir wandten uns an Prof. Kohl in Gießen, der in der 18. und 25. SSW ein vielversprechenderes Drainage-System in die Harnblase unseres Babys legte. Prof. Kohl und sein Team können wir sehr empfehlen. Der zweite Shunt hielt 2-4 Wochen, kann man nicht genauer sagen durch den Abstand der Kontrolluntersuchungen und der dritte dann bis zur Geburt. Zu diesem Zeitpunkt war er allerdings nicht mehr in Konrads Blase, sondern steckte im Bauchraum. Ab ca. der 28. SSW war so gut wie kein Fruchtwasser mehr um das ungeborene Kind herum vorhanden (Oligo-/Anhydramnion), was die Sichtverhältnisse bei den regelmäßigen Ultraschallkontrollen in Bonn erschwerte. Es hieß von da an, dass das Kind wachstumsretardiert sei und als Geburtsgewicht beim geplanten Kaiserschnitt in der 38. SSW wurden 2000 g geschätzt. Wir hatten ein bisschen Angst, dass der kleine Mann so zart sein sollte. Konrad kam dann aber doch mit 2850g zur Welt und er machte sich direkt durch kräftiges Schreien bemerkbar. Wir waren sehr erleichtert, denn die Lungen funktionierten ganz gut, er benötigte nur leichte Unterstützung beim Atmen und das nicht lange. Seit Geburt ist unser Sohn allerdings dialysepflichtig. Nach 7 Wochen Intensivstation in der Kinderklinik Bonn, in denen einige OPs erfolgten, es kritische Momente gab und nach einer zum Glück rasch eingedämmten Bauchfellentzündung durften wir Konrad endlich mit nach Hause nehmen. Seitdem läuft es - von einer RSV-Infektion mit 4 Monaten abgesehen - ziemlich gut. Konrad hat einen ordentlichen Appetit und nimmt kontinuierlich zu. Eine Magensonde brauchte er nur in den ersten 3 Wochen nach der Geburt. Er ist ein sehr fröhliches Kind, lacht viel und wirkt so gut wie immer zufrieden. Er hat die üblichen Beschwerden, die Säuglinge haben - wir haben aber nicht den Eindruck, dass ihm die Dialysebehandlung an sich viel ausmacht oder dass er dadurch Schmerzen hat. Die meiste Zeit der Behandlung in der Nacht schläft er ohnehin und tagsüber ist er ein ganz normales Baby. Natürlich bringt die Dialyse Nachteile mit sich gegenüber einer gesunden Nierenfunktion, aber wir betrachten die jetzige Situation nur als Übergangslösung bis zur Nierentransplantation, die nicht mehr allzu weit entfernt ist. Wir sind heilfroh, dass es die Bauchfelldialyse zuhause mit dem Cycler gibt, dadurch müssen wir nur etwa alle 3 Wochen zur ambulanten Kontrolluntersuchung und können alles andere selbst machen. Nephrologisch wird Konrad in der Uniklinik Bonn betreut, seine Ärzte dort sind sehr nett und kompetent.

Fest steht: Die gesamte Familie hat einen Riesenspaß mit Konrad und sein großer Bruder, der nur knapp ein Jahr älter ist, verfolgt begeistert jeden seiner Entwicklungsfortschritte, bis er endlich richtig mit ihm spielen kann. Wir tauschen uns gerne persönlich noch näher mit Euch aus. Hier Kontakt zu Konrads Eltern aufnehmen.

-- erstellt am 1.5.15 --

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