Milan (* September 2013)

Die Geschichte von Milan beginnt am 25.01.12 mit einem positiven Schwangerschaftstest. Nach zwei Jahren vergeblichem Kinderwunsch freuten wir uns riesig, endlich unser Wunschkind und kleines Geschwisterchen für unsere Tochter bekommen zu dürfen. Alles begann ganz normal, doch am 30.03.12 sollte sich alles ändern. Vor unserem geplanten Urlaub in den Osterferien mussten wir aufgrund meiner ß-thallasämie ins Krankenhaus, um noch einmal den HB testen zu lassen. Als der Arzt dann auf den Kleinen schauen wollte, wurde er ganz still. Man sah ein riesiges schwarzes Loch im Bauch unseres Babys! Der Arzt erklärte, dass dies die Blase sei und das Baby wohl eine Megazystis hat. Lange Recherchen in Internet nach dieser Diagnose ergaben nicht viel. Zu wenige Eltern berichten von ihren Erfahrungen, kaum Studien über Erfolgschancen von Eingriffen werden publiziert… Man hatte das Gefühl furchtbar allein gelassen zu sein, als wenn unser Baby das Einzige wäre mit einem solchen Problem. Wir vereinbarten einen Termin bei der Frauenärztin, die uns mitteilte, dass sie so etwas in 30 Jahren Berufserfahrung noch nicht gesehen habe.

Am 04.04.12 waren wir dann in Bonn zum Ultraschall und wir hofften, dass man uns beraten könne bezüglich des Krankheitsbildes und der Behandlungsmöglichkeiten bei einer Megazystis. Der Termin war für uns sehr ernüchternd und enttäuschend zugleich. Der Arzt schaute sich die Blase kaum an, interessierte sich scheinbar nur für andere „Auffälligkeiten“ an unserem Baby. Es wurde ganz klar herausgestellt, dass man die Blase noch nicht operieren kann und man keinen Eingriff machen würde, bevor nicht die genetische Komponente untersucht wurde. Ohne weitere Bedenkzeit wurde eine Plazentapunktion (Chorionzottenbiopsie) durchgeführt. Wir fühlten uns dabei überrumpelt, da wir eigentlich generell einer vorgeburtlichen Genuntersuchung ablehnend gegenüber stehen.

Das vorläufige Ergebnis, das 5 Tage später feststand, zeigte keine chromosomalen Auffälligkeiten! Was für eine Erleichterung! In der Wartezeit auf das Ergebnis hatten wir aber für uns entschieden, dass egal was dabei raus kommt… es wird keinen Schwangerschaftsabbruch geben!

Am 16.04.12 waren wir erneut in Bonn, wo diesmal die Blase von Milan punktiert wurde, was sehr schmerzhaft war. Der Eingriff wurde ambulant durchgeführt von einer etwas unerfahrenen Ärztin unter Anleitung einer Oberärztin und am Abend hatte ich leichte Wehen und Schmerzen.

Wie zu erwarten war, füllte sich die Blase sehr schnell wieder und am 25.04. waren wir erneut in Bonn. Diesmal wurde nach einer Fruchtwasserauffüllung die Pigtailanlage durchgeführt. Diese wurde unter örtlicher Betäubung der Einstichstelle vorgenommen und ich empfand sie als sehr schmerzhaft. Zudem wurde alles sehr schnell gemacht, weil die Ärztin bald Feierabend hatte und zur Physiotherapie musste, wie sie uns gegenüber äußerte. Danach bin ich auf mein Zimmer gegangen und sollte zur Beobachtung 2 Tage bleiben. Laut Internetrecherchen bestand bei dem Eingriff ein Risiko von 10%, einen Blasensprung zu bekommen. Dennoch wurden wir nicht ausführlich aufgeklärt wie die Schonung nach dem Eingriff aussehen sollte.

Am späten Abend, ca. 4 Std. nach dem Eingriff, merkte ich, dass ich einen Blasensprung hatte. Ein Alptraum für mich, vor allem da ich alleine in der Klinik war und mich total hilflos fühlte. Alle Schwestern äußerten ihr Bedauern und ich wurde nach 1 Std. quälenden Wartens in den Kreissaal gefahren. Die Ärztin bestätigte den Blasensprung und schaute nach Milan, der freudig im dann noch vorhandenen Fruchtwasser strampelte. Als ich fragte was man nun tun kann war sie irgendwie entsetzt… „Wollen sie die Schwangerschaft fortführen?“ Nun mein Kind lebte doch!

Ich wurde antibiotisch behandelt und als die Blutwerte keine Infektionszeichen anzeigten wurde ich am 29.05. nach Hause entlassen, nachdem uns die ungünstige Prognose und das Unverständnis über die Fortführung der Schwangerschaft von fast allen Ärzten mitgeteilt wurde. Vor der Entlassung folgte ein Aufklärungsgespräch über die ungünstige Prognose bezüglich einer entstehenden Lungenhypoplasie und ein Nephrologe wurde mir vorgestellt, der mit mir über Dialyse etc. sprechen wollte. An sich fand ich das gut, aber das Timing war furchtbar. Wir bangten ja gerade darum, ob der Kleine überhaupt die nächsten Wochen übersteht.

Insgesamt empfand ich die Betreuung durch die Ärzte in Bonn als unzureichend. Mir fehlte die Empathie und das Verständnis für die individuelle Situation und die Beratung, vor allem im psychosozialen Bereich, war katastrophal.

Die nachfolgende Betreuung übernahm das heimatnahe Klinikum. Hier wurde uns bei jedem Termin bestätigt, dass kein Fruchtwasser vorhanden und damit kein weiterer Eingriff möglich sei. Wir sprachen mit Nephrologen und mit Neonatologen. Insbesondere die Neonatologin hatte eine ganz klare Einstellung zu unserem Fall. Wir sollten uns überlegen, wie wir den Abschied unseres Kindes gestalten wollten. Aufgrund der Lungensituation würde Milans Lunge sofort platzen wenn man ihn versuchen würde, mit einem Beatmungsbeutel zu beatmen. 9 Wochen lang lebten wir in dem Gedanken, unser Baby verabschieden zu müssen, planten die Beerdigung und gingen durch unsere persönliche Hölle. Weder mein Mann noch ich wollten dies akzeptieren und so stellten wir dann den Kontakt zum DZFT und Prof. Kohl her.

Sehr zeitnah bekamen wir einen Termin und er beriet uns ausführlich darüber was gemacht werden könne. Es war doch möglich einen Shunt zu legen! Wir hatten soviel Zeit verloren und fragten uns natürlich was gewesen wäre, wenn wir direkt zum DZFT gegangen wären. Die Shunt OP wurde in einem richtigen OP-Saal durchgeführt, mit Sedierung für mich und Milan. Die Aufklärung im Vorfeld erfolgte sehr ausführlich, sowohl mit einem Nephrologen als auch mit einem Neonatologen. Ich hatte sofort ein gutes Gefühl in Gießen, nicht zuletzt weil Prof. Kohl und sein Team stets Ruhe und Empathie ausstrahlten.

Die Shunt-OP verlief gut und im Anschluss wurde ich stationär aufgenommen. Ich hatte keine Wehen und keine großartigen Schmerzen, sodass wir nach 5 Tagen entlassen wurden. Die Blase von Milan war nun leer, doch leider füllte sich das Fruchtwasser nicht mehr auf. Wir waren nun schon in der 26. SSW, doch Milans Lungen hatten immer noch die Größe eines Babys in der 16. SSW.

In der 30. SSW entschieden wir mit Prof. Kohl gemeinsam, die Trachealballon-OP durchführen zu lassen, um Milans Lungen zu vergrößern. Wir waren schon einen so weiten Weg gegangen – da war es für uns klar, dass wir nun diesen Weg auch noch meistern werden, wenn Milan das mitmachen würde.

Die OP wurde in Vollnarkose gemacht und verlief sehr gut. Nach nur 4 Tagen sah man schon eine deutliche Besserung und innerhalb von zwei Wochen hatten sich Milans Lungen mehr als verachtfacht. Endlich hatte unser Milan eine reelle Chance zu überleben!

Milan kam am 09.09.13 nach der Entfernung des Ballons durch einen Notkaiserschnitt zur Welt, da ich einen erneuten Blasensprung mit Plazentaablösung hatte. Die Neonatologen waren sehr zufrieden mit ihm und trotz der anfangs massiven Beatmung, konnte er langsam davon entwöhnt werden. Milans Nieren waren nicht funktionsfähig, wie schon erwartet. Er wurde daher am 2. Lebenstag operiert und ein Tenckhoff-Katheter wurde gelegt, für die Bauchfelldialyse. Es dauerte längere Zeit bis diese gut lief, aber nach 4 Wochen konnten wir verlegt werden.

Wir entschieden mit den Ärzten in Gießen, uns heimatnah verlegen zu lassen, was nicht die beste Wahl für uns war. Milan hatte im Anschluss an die Verlegung sehr viel Pech, aber heute ist er komplett ohne Sauerstoff, die Dialyse (mittlerweile Hämodialyse) ist soweit gut eingestellt und er holt nach und nach die ganze Zeit der Krankenhausaufenthalte nach. Leider trinkt und isst Milan nicht – aber dahin kommen wir auch irgendwann, spätestens nach einer Nierentransplantation.

Das Leben mit einem so besonderen Kind ist anders und man sollte sich ganz genau überlegen wie weit man gehen möchte und ob man es als Familie stemmen kann! Wir für uns sind unendlich dankbar, dass Milan sich so ins Leben gekämpft hat und für jedes Lächeln und für jeden Augenblick den wir mit ihm haben. Vor ein paar Monaten hat Milan übrigens auch noch eine kleine Schwester bekommen!

-- erstellt am 28.7.15 --