Niklas (* Dezember 2014)

Hallo,

meine Name ist Niklas und ich wurde am 14.12.2014 in Gießen geboren.

Meine Eltern erhielten in der 13. SSW die Nachricht, dass mit mir irgendetwas nicht stimmt, da ich eine sehr große Harnblase hatte. Leider wurde ihnen das nicht richtig erklärt und es wurde ihnen auch nichts von der Möglichkeit einer OP während der Schwangerschaft erzählt. Stattdessen sollten sie drei Wochen später zur Kontrolle kommen. Nach den drei Wochen war meine Blase natürlich viel größer geworden und der Arzt meinte zu meinen Eltern, dass es nicht rosig für mich aussehe und dass sie nun die Möglichkeit haben, die Schwangerschaft abzubrechen. Das war ein Schock! Zum Glück wollten sich meine Eltern damit nicht zufrieden geben und haben sich gleich zu Hause im Internet schlau gemacht und noch am selben Abend Kontakt zu Prof. Kohl aufgenommen. Zwei Tage später lagen meine Mama und ich schon in Gießen auf dem OP-Tisch, das war in der 16. SSW. Es musste alles ganz schnell gehen, da meine Blase sich in den zwei Tagen nochmal stark vergrößert hatte, sie war größer als der ganze Rest meines Körpers und Prof. Kohl meinte, die Größe liegt deutlich über den anderen, die er sonst sieht. Alles lief aber prima. Der eingelegte Shunt hielt bis zur Geburt! Nach dem Eingriff hatte ich noch ein paar Tage Wasser im Bauchraum, durch den großen Druck, der vorher herrschte und es wurde kurzzeitig überlegt noch eine Drainage zu legen. Aber das hat sich dann von alleine geregelt. Danach war meine Mama zwei Mal wöchentlich zur Ultraschallkontrolle, um zu schauen, ob der eingelegte Shunt noch an Ort und Stelle war. Schnell wurden dann bei einer Untersuchung noch Megaureteren beidseits festgestellt, erweiterte Nierenbecken und eine verkleinerte Niere rechts. Hin und wieder waren wir auch in Gießen zur Kontrolle. Prof. Kohl und Prof. Axt-Fliedner haben dann entschieden, die Geburt bei 33+4 einzuleiten, damit meine Nieren nicht weiter geschädigt werden. Aber das wollte ich mir nicht vorschreiben lassen und habe nur noch die zwei Lungenreifungsspritzen abgewartet und habe mich 33+1 selbst auf den Weg gemacht. Ich wog bei der Geburt 2625g und war 46cm groß. Ich habe sofort alleine geatmet und sogar ein bisschen Pippi gemacht. Trotzdem habe ich einen Katheter bekommen, weil es zu wenig war. Anfangs hatte ich die typischen Frühchenprobleme. Ich wollte nicht trinken und habe manchmal vergessen zu atmen. Erstaunlicher Weise habe ich trotz Hydronephrose und einer Schrumpfniere eine gute Nierenfunktion. Nach etwas mehr als vier Wochen durfte ich dann endlich nach Hause. Im Februar 2015 wurden dann in Berlin meine Harnröhrenklappen geschlitzt, seitdem brauche ich keinen Katheter mehr. Die Ureter und die Nierenbecken haben sich mittlerweile auch schon ein wenig entspannt. Im Oktober war ich nochmal zur Blasenspiegelung, da die Ärzte vermutet haben, dass meine Harnleiter ungünstig in die Blase münden. Es sieht aber alles gut aus, sie sind zwar noch erweitert, aber da ich keinen Reflux habe, wird operativ erst mal nichts mehr gemacht, sondern abgewartet. Alles in Allem geht es mir sehr gut, ich habe mich altersgerecht entwickelt und freue mich über jeden neuen Tag!

An dieser Stelle möchte ich mich auch bei Corinna Gerhards und ihrer Familie bedanken, die sich so gut für die LUTO-Kinder einsetzen und versuchen, diese Erkrankung besser bekannt zu machen, damit so was wie meinen Eltern hoffentlich nicht auch noch anderen passiert, sondern die Betroffenen gleich an die richtige Adresse weitergeleitet werden.

-- erstellt am 14.11.15 --