LUTO-Kinder e. V. Spendenkonto: Sparkasse Koblenz IBAN DE84 5705 0120 0000 2494 17 BIC MALADE51KOB
LUTO-Kinder e. V. Spendenkonto:Sparkasse KoblenzIBAN DE84 5705 0120 0000 2494 17BIC MALADE51KOB

Theo (* Mai 2018)

Hallo, mein Name ist Theo. Dieser Name wird von Theodor abgeleitet und bedeutet „Ein Geschenk Gottes“ und das bin ich auch. Am 01.05.2018 bin ich in der 33+6 SSW nach beendeter Lungenreifetherapie und absetzen der Wehenhemmer auf normalem Wege in der Uni Bonn zur Welt gekommen, da es mir ohne Fruchtwasser viel zu eng in Mama’s Bauch wurde.
Meinen Eltern wurde gesagt, dass ich ein besonderer LUTO Fall sei, da bei mir bis zur 28 SSW immer alles normal und in Ordnung war und erst dann etwas wenig Fruchtwasser festgestellt wurde. Bei dem Kontrolltermin in der 32. SSW war dann leider gar kein Fruchtwasser mehr vorhanden (man geht davon aus, dass durch einen Wachstumsschub erst so spät die Harnröhrenklappen dicht gemacht haben) und es wurde eine komische Raumforderung an der rechten Niere gesehen, welche die Frauenärztin nicht ganz identifizieren konnte und meine Eltern aus diesem Grund zur Pränatal Diagnostik an die Uni Köln verwies. Dort wurde dann die Diagnose LUTO mit beidseitigem Megaurether, Megazystis, erweiterten Nierenbecken und geplatzter Niere Rechts mit großem mit Blut und Urin gefüllten Urinom gestellt. Das große Urinom war die von der Frauenärztin nicht identifizierbare Raumforderung. Dort wurde meinen Eltern dazu geraten die Schwangerschaft abzubrechen, aber ich wollte leben und die Chance haben darum zu kämpfen. Als Alternative zum Schwangerschaftsabbruch wurde uns gesagt, dass wir auch den „steinigen“ Weg der Dialyse und Nierentransplantation gehen können. Mit diesen Wahlmöglichkeiten wurden wir in das schrecklichste Wochenende unseres Lebens entlassen. Da meine Eltern mich aber so unendlich liebten, wollten sie das nicht wahrhaben und holten sich eine 2. Meinung in der Uniklinik Essen ein und eine 3. Meinung in der Uniklinik Bonn bei Prof. Dr. Gembruch.
In Bonn ging es meinen Eltern dann das erste Mal wieder etwas besser, da es plötzlich wieder Hoffnung gab. Prof. Dr. Gembruch stellte zwar auch die gleichen Diagnosen, jedoch vermutete er, dass die Nieren noch Aktivität haben werden, da trotz Stauung noch recht viel Nierenparenchym vorhanden war. Das Legen eines Shunts hielt er bei der schon fortgeschrittenen Schwangerschaft eher für ein Risiko als für einen Nutzen. Man konnte davon ausgehen, dass die Lunge in dieser Schwangerschaftswoche schon „gut“ ausgebildet sei.
Der Plan war, dass die Geburt 2 Wochen vor errechnetem Termin in Bonn eingeleitet wird. Bis zu diesem Punkt ist es aber nicht mehr gekommen, denn ich habe mich 6 Wochen vor ET auf dem Weg gemacht und musste in dem Bauch meiner Mama mit einem Helikopter nach Bonn geflogen werden, um dort zur Welt zu kommen.
Am Anfang lag ich auf der NIPS, wo die lieben Ärzte und Schwestern sich sehr gut um mich gekümmert haben. Da meine Mama selber Fachkinderkrankenschwester ist und auf einer Neugeborenenintensivstation arbeitet, konnte sie das gut beurteilen.
Nach 2 Tagen konnte ich schon selbstständig atmen und benötigte keine Unterstützung mehr und ich habe schon schnell an Mama´s Brust getrunken. Meine Nierenwerte sind in den nächsten 3 Wochen Achterbahn gefahren, doch am Ende waren und sind Sie heute noch auf einem sehr guten Niveau stabil. An dieser Stelle möchte ich Herrn Prof. Dr. Hoppe und insbesondere Frau Dr. Schalk danken, dass sie immer auf mich aufpassen und meine Eltern so gut betreuen und unterstützen.
Nach ca. 4 Wochen durfte ich dann endlich nach Hause, dort hat schon mein tolles Kinderzimmer auf mich gewartet. Meine Eltern konnten sich gut mit meinem suprapubischen Blasenkatheter organisieren. Mein Katheterbeutel trägt übrigens den Namen „Fiffi“.
Die Schlitzung meiner Harnröhrenklappen wurde 4 Wochen später geplant, da ich erst noch gedeihen musste, damit die OP durchgeführt werden konnte.
Die 1. Schlitzung war dann leider „nur“ halb erfolgreich, da die Klappen an einer Seite sehr dickwandig waren. In dieser OP wurde dann noch das bestätigt, was auch in den vorangegangenen Ultraschalluntersuchungen schon diagnostiziert wurde. Meine Harnblasenmuskulatur ist leider sehr stark verdickt und vernarbt. Daher wurde ich von der Uni Bonn nach Uni Mannheim verwiesen, um von Herrn Prof. Dr. Stein - Spezialist der Urologie - behandelt zu werden. Am 10.08. hat er sich unter Narkose selbst ein Bild von meiner Blase gemacht und hat dabei noch Klappenüberreste nachgeschlitzt. Bei einer Kontrastmitteluntersuchung während der Narkose wurde noch ein beidseitiger Reflux festgestellt. Das Ergebnis dieser OP ist, dass meine Blase mit einem Medikament wieder in Ordnung gebracht werden kann.
Heute ist der 12.08. und wir sind noch in Mannheim stationär, aber meine Eltern und ich sind einfach nur überglücklich. Ich lebe und lache, bin schon fast 4 Monate alt, entwickele mich prächtig, die Nierenwerte sind stabil und meine Blase kann mit Medikamenten behandelt werden. Meine Eltern erzählen mir andauernd voller Vorfreude, dass Sie mich endlich Baden werden, wenn wir wieder zuhause sind da nun das Ziel ist, ohne „Fiffi“ wieder nach Hause zu fahren. Hier finden wir gerade die Zeit und die Kraft, Euch unsere Geschichte zu erzählen.

Es ist grausam, dass manche Kinder auf die Welt kommen und direkt so viel kämpfen müssen, aber sie sind unglaublich stark und tapfer und verlieren dabei niemals ihr Lächeln und ihre Freude am Leben. Auch wenn die Zeit bisher schwer war und eventuell noch schwere Zeiten kommen werden, war es das alles jetzt schon wert! Theo ist unser Sonnenschein und Strahlemann und bereitet uns so viel Freude und Glück. Wir wünschen allen Eltern viel Energie und Kraft.

-- erstellt am 12.8.18 --

Druckversion Druckversion | Sitemap
© LUTO-Kinder.de | LUTO-Kinder e. V., Vereinsregister des Amtsgerichts Koblenz, Registernummer 21406 | Kontakt: Corinna Gerhards, Rheinau 12, 56075 Koblenz | © Bilder: Julia Berlin