LUTO-Kinder e. V. Spendenkonto: Sparkasse Koblenz IBAN DE84 5705 0120 0000 2494 17 BIC MALADE51KOB
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Emilio (* 20.02.2021)

Hallo, mein Name ist Emilio und ich wohne im schönen Bottrop. Ich habe am 20.02.2021 das Licht der Welt erblickt. Meine Geschichte beginnt jedoch schon viel früher, welche ich euch jetzt erzählen werde, um anderen Familien Mut zu machen.

In der 18. Schwangerschaftswoche musste meine Mama routinemäßig zur Untersuchung bei Ihrem Frauenarzt. Während des Ultraschalls hat der Arzt Auffälligkeiten an den Nieren entdeckt. Zur weiteren Untersuchung konnten wir noch am selben Tag zur Pränatalmedizin in Dorsten fahren. Dort gab es für uns eine sehr schlimme Nachricht. Bei mir wurde ein sogenannter LUTO mit einseitigem Urinom, einer geplatzten Niere und dickwandiger Blase diagnostiziert. Für meine Eltern ist in diesem Moment, die bis da so heile Welt, zusammengebrochen.

 

Durch mein LUTO hat die Fruchtwassermenge stark abgenommen. Für die weitere Behandlung sind Mama und Papa mit mir ins Uniklinikum nach Bonn gefahren. Nach einer Punktion und Fruchtwasseruntersuchung hat sich herausgestellt, dass die Werte in meinem entnommenen Urin für die Umstände noch sehr gut sind. Viele Fragen haben sich natürlich aufgetan: "Warum hat unser Baby eine so schlimme und seltene Erkrankung?", "Was ist LUTO eigentlich genau?", "Wie wird sich dies auf die weitere Schwangerschaft auswirken und wie wird sich unser Baby entwickeln?". Viele dieser Fragen konnten durch Gespräche mit den Ärzten beantwortet werden. Aber insbesondere Internetrecherchen, wie auf Luto-Kinder.de mit den Erfahrungsberichten haben uns sehr weitergeholfen.

 

Nach einem sehr gut geführten Beratungsgespräch mit der Leiterin der Kindernephrologie am Uniklinikum in Bonn, haben sich meine Eltern gegen meine Abtreibung entschieden und sich entschlossen jeden Weg mit mir zu gehen, so steinig er auch sein mag. Eine andere Entscheidung stand für meine Eltern auch nie zur Debatte, da sie mich auf jeden Fall kennenlernen wollten. Im Anschluss wurden mir in Bonn in der 20. Schwangerschaftswoche zwei Katheter (sog. Shunts) gesetzt. Einer aus dem Bauchraum und einer aus dem Urinom, welche beide in die Furchtblase meiner Mama führten. Diese sollen einen Abfluss des Urins bewirken, da ich aufgrund des LUTO durch meine Harnröhre kein Wasserlassen kann. Zusätzlich wurde meiner Mama Fruchtwasser aufgefüllt, was ich total toll fand. Auf dem Ultraschall konnten Mama und Papa sehen, wie ich das Fruchtwasser getrunken habe, was ein sehr ergreifender Moment war.

Von diesem Tag an hat sich zunächst alles sehr positiv entwickelt. Die Fruchtwassermenge war in Ordnung, was für eine gute Funktion der Shunts spricht. Die nächsten Kontrolltermine waren sehr positiv. Meine Eltern konnten daher ein seliges Weihnachtsfest mit mir und ihren Liebsten verbringen. Leider gab es schon früh im neuen Jahr einen herben Rückschlag. Die Fruchtwassermenge hat rapide abgenommen, sodass ein Oligohydramnion vorlag. Die Ärzte klärten meine Eltern auf, dass dies wohl für eine schlechte oder keine Nierenfunktion spräche. Außerdem führt der Fruchtwassermangel zu einem zu schmalen Brustkorb und daher schlecht ausgebildeten Lungen. Wir müssten damit rechnen, dass ich nach der Geburt Intensivmedizinisch betreut und beatmet werden müsse. Aus diesem Grund konnten sich meine Eltern vorbereitend die Intensivstation ansehen. Nach dem Besuch auf der Neonatologie waren Mama und Papa sehr mitgenommen, da der Anblick der vielen kleinen Patienten keine schöne Erfahrung ist.

In der 34 Schwangerschaftswoche hatten meine Eltern ein Geburtsplanungsgespräch am Uniklinikum in Bonn. Leider hat sich die Situation nicht verbessert. Ganz im Gegenteil, mittlerweile ist so gut wie kein Fruchtwasser mehr vorhanden und mir wird es langsam eng in Mamas Bauch. Im Anschluss wurde ein Termin für die 38. Schwangerschaftswoche vereinbart. Eine Spontangeburt ist sofern am Tag der Geburt nichts dagegen spricht möglich. Wöchentliche Kontrollen meiner Herztöne müssen jedoch bis dahin durchgeführt werden.

 

So lange wollte ich aber nicht mehr warten. Drei Tage nach dem Geburtsplanungsgespräch wollte ich endlich Mama und Papa kennenlernen. An einem Samstag habe ich mich auf den Weg gemacht und kam um 21:18 Uhr mit 2950g und 46 cm zur Welt. Wie meinen Eltern schon vorher erklärt wurde, haben mich die Ärzte der Neonatologie direkt versorgt und mitgenommen. Meiner Mama musste leider noch operativ die Plazenta entfernt werden. Mein Papa kam mich aber kurze Zeit später in meinem Zimmer besuchen. Dort waren sehr viele Ärzte und Pflegerinnen, welche sich toll um mich kümmerten. Der erste Anblick war für meinen Papa natürlich nicht toll, nun sein eigenes Kind auf der Intensivstation liegen zu sehen. Er hat aber sofort wahrgenommen wie fürsorglich sich alle um mich kümmerten. Nachdem ich stabilisiert wurde habe ich 12 Stunden mit Atemmaske alleine geatmet. Danach musste ich jedoch intubiert werden, da meine Lunge nicht vollständig entwickelt war. In den ersten Tagen habe ich aufgrund meiner Niereninsuffizienz und der Behandlung um meinen Kreislauf stabil zu halten, 3 kg Wasser eingelagert. Nach 2 Tagen konnte mich meine Mama endlich besuchen kommen, da sie vorher zu schwach war. Sie hat sofort gesehen was für ein großer Kämpfer ich bin. Die Diagnose LUTO hat sich bewahrheitet. Da ich auf normalen Wegen kein Wasser lassen kann, wurde mir noch in der Nacht der Geburt ein suprapubischer Katheter durch die Bauchdecke gesetzt. Als die Ärzte schon nicht mehr damit gerechnet haben, hat sich meine Urinmenge stetig erhöht. Leider haben die Nieren jedoch neben der Wasserausscheidung noch weitere Aufgaben, wie Entgiftung und Blutdruckregulation. Nachdem mein Harnstoffwert im Blut kontinuierlich angestiegen ist, mussten die Ärzte nach ca. 2 Wochen eine Hämodialyse beginnen. Dazu wurde ich auf die PIPS (Pädiatrische Intensiv- und Pflegestation) verlegt. Durch die Dialyse habe ich das angesammelte Wasser verloren und der Harnstoffwert konnte wieder gesenkt werden. Zur gleichen Zeit wurde mir der Tenkhoff-Katheter für die Peritonealdialyse in einer OP gelegt. Nach dem Einheilen wurde ich darüber dialysiert, welches sehr gut funktioniert hat. Ab diesem Tag ging es stetig bergauf, sodass wir schon das Ziel im Auge hatten endlich nach Hause zu dürfen. Leider gibt es jedoch nach jedem Fortschritt auch oft ein Rückschritt. Bei mir war dies eine Urosepsis, welche ich mir durch meinen Blasenkatether eingefangen habe. Aber auch diese habe ich nach zwischenzeitlicher Beatmung überstanden. Im Anschluss wurde mir daher ein Vesicostoma, also ein künstlicher Blasenausgang gesetzt. Die Ausscheidung funktioniert darüber sehr gut. In den nächsten Tagen haben die Kindernephrologen erste Andeutungen gemacht, dass eventuell keine Dialyse notwendig ist. Dies hat sich tatsächlich bewahrheitet, sodass mir der Tenkhoff-Katheter wieder entfernt wurde. Für mich und meine Eltern ein riesiges Wunder. Nach Gesprächen mit den Ärzten haben wir erfahren, dass die Erfahrung bei LUTO- Kindern gezeigt hat, dass es nicht selten ist, dass sich die Nierenfunktion ab der 8. Lebenswoche verbessert, da die Nieren nachreifen. Dies ist wohl bei mir eingetreten. Nach einer Woche auf der normalen Kinderstation konnten wir nach 9 Wochen endlich die Heimfahrt antreten. Ein wundervolles Zuhause wartete auf mich. Da ich während des Krankenhausaufenthaltes schon Probleme bei der Nahrungsverträglichkeit aufgrund eines Refluxes hatte, mussten wir nach 3 Tagen Zuhause wieder in die Klink, da ich vermehrt gespuckt habe. Diesmal lag der Grund jedoch in einer Harnwegsinfektion, welche gut behandelt werden konnte. Daher konnten wir nach einem Wochenende im Krankenhaus nach Hause und Mamas Geburtstag nachfeiern.

 

Zu 100-Prozent kann keiner genau sagen wie lange ich ohne Dialyse auskommen werde. Es besteht aber die Möglichkeit, dass ich diese nie benötigen werden. Drückt mir die Daumen, euer Emilio. Ich hoffe euch mit meiner Geschichte ein wenig Trost zu spenden, und das Gefühl vermitteln zu können mit eurer Diagnose nicht alleine zu sein.

Wir danken dem gesamten Team des Uniklinikums in Bonn, insbesondere dem Personal der PIPS und den Kindernephrologen, welche sich zu jeder Zeit fürsorglich um uns gekümmert haben. Außerdem danken wir der Pränatalmedizin Dorsten. Ein ganz besonderer Dank gilt unserer Familie und Freunden, welche uns in der so schwierigen Zeit beigestanden haben und immer trostspendende Worte gefunden haben.


Update:

Heute ist es so weit! Ich werde schon 1 Jahr. Mein erstes Lebensjahr war ziemlich turbulent. Ich habe bereits 2 weitere OPs hinter mir, in welchen versucht wurde meine Urethalklappen zu schlitzen. Leider hat dies noch nicht geklappt, da meine Harnröhre noch zu eng ist, was sich hoffentlich mit meinem Wachstum verbessert. Das ist aber kein Problem da mein Urostoma sehr gut funktioniert. Meine Eltern haben sogar schon festgestellt, dass ich vermehrt Pipi durch meinen Penis mache, was super ist.

Meine Medikamente haben sich innerhalb des Jahres oft geändert zwischen der Natrium-, Natriumbicarbonat- und Natriumphospatgabe. Zusätzlich benötige ich regelmäßig eine Subkutane EPO-Spritze für die Blutbildung. Außerdem gestaltet sich meine Nahrungsaufnahme weiterhin schwierig. Brei und feste Nahrung mag ich leider auch immer noch nicht so richtig, was sich natürlich auch in meinem Gewicht und der Größe widerspiegelt. Meine Eltern sind wahnsinnig stolz auf mich, was ich Kämpfer in meinem Jungen Leben schon alles geschafft habe.

-- erstellt am 20.2.22 --

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