Flavio (* September 2009)

Hallo, mein Name ist Flavio. Meine Mutter sagt, dass mein Name "der Kämpfer" bedeutet. Die Bedeutung meines Namens stimmt zwar nicht ganz, aber die Tatsache, dass ich ein Kämpfer bin, stimmt zu 100%.

Geboren wurde ich im September 2009, in der Uniklinik Bonn. Das war eine ziemlich schwierige Angelegenheit, da es mir nicht besonders gut ging und ich auch nicht alleine unterwegs war. Mein Zwillingsbruder Matteo war in dieser abenteuerlichen Situation nämlich immer mit von der Partie.

Wieso es mir nicht gut ging? Etwa in der 13. SSW wurde bei einer Ultraschalluntersuchung festgestellt, dass meine Harnblase sehr voll war und ich nicht Pipi mach konnte. Das Punktieren und Entleeren meiner Blase half nur vorübergehend, denn kurz danach war sie wieder voll. Da ich mittlerweile kaum noch Fruchtwasser um mich herum hatte, wurde die Fruchtblase zunächst wieder aufgefüllt und mir ein Pigtail-Katheter in die Blase gesetzt. Schon in Mamas Bauch war ich ein kleiner neugieriger Kerl und habe mir den Katheter nach wenigen Tagen selbst herausgezogen. Bei den vielen Ultraschalluntersuchungen, welche seit der 13. SSW gemacht wurden, hat man festgestellt, dass meine Nieren bereits betroffen sind und sich mit höchster Wahrscheinlichkeit nicht richtig entwickeln werden. Um die 21. SSW herum leerte sich meine Blase langsam wieder, sodass meine Eltern, auch im Hinblick auf meinen Zwillingsbruder, entschieden haben, keine weiteren Maßnahmen mehr vornehmen zu lassen. In dieser Zeit entstand auch schon der Kontakt zu Prof. Hoppe, der seinerzeit Leiter der Kindernephrologie der Uniklinik Köln war. Hier haben sich meine Eltern bereits frühzeitig über eine mögliche Nierenersatztherapie informiert. Bis es aber soweit war, glaubten mein Bruder und ich es unserer Mama noch etwas schwer machen zu müssen. In der SSW 36+1 war es dann endlich soweit. Per Kaiserschnitt erblickten Matteo und ich das Licht der Welt. Mit 2840g und 48,5cm war ich zwar 10g schwerer, aber auch 0,5cm kleiner als Matteo.

Matteo konnte kurz nach dem Kaiserschnitt in Mamas Arme gelegt werden. Ich hingegen wurde erstversorgt und richtig auf den Kopf gestellt. Bis meine Eltern mich das erste Mal sehen durften, verging eine gefühlte Ewigkeit. Als es dann endlich soweit war, wussten meine Eltern auch, welche Großbaustellen ich neben den schlecht funktionierenden Nieren noch hatte. Die Details möchte ich Euch ersparen und sie würden vielleicht auch etwas zu weit führen. Nur so viel, die ersten vier Wochen verbrachte ich auf der NIPS in Bonn und anderthalb weitere Wochen auf der „Intensiv oben“. Da sich meine Urinausscheidung in dieser Zeit nicht wirklich verbesserte und mein Zustand grenzwertig wurde, ließen meine Eltern mich in die Uniklinik Köln verlegen, wo mir noch am gleichen Tag ein Tenckhoff-Katheter gelegt und mit der Bauchfelldialyse begonnen wurde. Trotz einer kleinen Startschwierigkeit, der Tenckhoff-Katheter musste einmal revidiert werden, ging es mir schon nach wenigen Tagen deutlich besser und kurz vor Weihnachten durfte ich das erste Mal nach Hause.

Die Zeit der Dialyse an sich war, da meine Eltern gut eingewiesen und geschult wurden, recht unkompliziert. Auch Komplikationen die Dialyse betreffend hatten wir zum Glück keine. Und wenn doch einmal etwas nicht funktioniert hat oder meine Eltern sich unsicher waren, gab es Tag und Nacht Rat von der Uniklinik. Dennoch war diese Zeit von vielen Krankenhausaufenthalten geprägt, welche aber mehr mit meinen anderen Baustellen zusammenhingen.

Ende 2010 hatte ich dann das nötige Gewicht, sodass sich meine Eltern und die Ärzte mit dem Thema Transplantation auseinandersetzen konnten. Im April 2011, als ich 19 Monate alt war, war es dann soweit und ich habe eine Niere meines Papas bekommen. Er sagt immer, dass ich seit dem richtig Gas gebe, und das stimmt auch. Den Entwicklungsrückstand, welchen ich gegenüber Matteo hatte, habe ich schnell aufgeholt, sodass heute die wenigsten Leute merken, was ich schon alles hinter mir habe. Die Krankenhausaufenthalte sind seit der Transplantation deutlich weniger geworden. Hin und wieder bin ich noch stationär, aber das hat nichts mit der neuen Niere zu tun. Auch habe ich nicht den Eindruck, dass ich aufgrund der Immunsuppression anfälliger bin als gesunde Kinder. Ich bin ein ganz normaler quirliger Junge, der in den Kindergarten geht, gerne Fußball spielt und Fahrrad fährt. Mit meinem Bruder freue ich mich jetzt schon auf die Einschulung und kann es kaum erwarten in die Schule zu gehen.

Alles hört sich vielleicht locker und flockig an, aber so war es ganz und gar nicht. Meine Eltern haben viele, teilweise schwierige Entscheidungen treffen müssen. Wir haben viele Nächte in der Uniklinik verbracht und unser Alltag, der bis zur Transplantation von der Dialyse bestimmt war, wurde oft unterbrochen. Meine Eltern waren häufig müde, aber sie verloren nie den Mut, den Weg der Hoffnung mit uns Kindern weiter zu gehen.

Mein Leben ist ein Zeugnis des Kampfes und der Hoffnung. Gemeinsam mit meiner Familie weiß ich, dass ich nicht nur den Anfang ins Leben gut schaffen konnte, sondern dass ich in der Lage bin, meinen Lebensweg zu gehen, mit allen noch kommenden Herausforderungen. Es war, ist und bleibt spannend.

-- erstellt am 24.11.15 --