LUTO-Kinder e. V. Spendenkonto: Sparkasse Koblenz IBAN DE84 5705 0120 0000 2494 17 BIC MALADE51KOB
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Konrad (* Oktober 2014)

Wir erhielten die Diagnose Megazystis bzw. LUTO für unseren Sohn zu Beginn der 17. SSW. Noch am selben Tag wurde in Bonn versucht, ein Pigtail-Katheter zu setzen. Leider war dieser am nächsten Tag schon wieder disloziert. Wir wandten uns an Prof. Kohl in Gießen, der in der 18. und 25. SSW ein vielversprechenderes Drainage-System in die Harnblase unseres Babys legte. Prof. Kohl und sein Team können wir sehr empfehlen. Der zweite Shunt hielt 2-4 Wochen, kann man nicht genauer sagen durch den Abstand der Kontrolluntersuchungen und der dritte dann bis zur Geburt. Zu diesem Zeitpunkt war er allerdings nicht mehr in Konrads Blase, sondern steckte im Bauchraum. Ab ca. der 28. SSW war so gut wie kein Fruchtwasser mehr um das ungeborene Kind herum vorhanden (Oligo-/Anhydramnion), was die Sichtverhältnisse bei den regelmäßigen Ultraschallkontrollen in Bonn erschwerte. Es hieß von da an, dass das Kind wachstumsretardiert sei und als Geburtsgewicht beim geplanten Kaiserschnitt in der 38. SSW wurden 2000 g geschätzt. Wir hatten ein bisschen Angst, dass der kleine Mann so zart sein sollte. Konrad kam dann aber doch mit 2850g zur Welt und er machte sich direkt durch kräftiges Schreien bemerkbar. Wir waren sehr erleichtert, denn die Lungen funktionierten ganz gut, er benötigte nur leichte Unterstützung beim Atmen und das nicht lange. Seit Geburt ist unser Sohn allerdings dialysepflichtig. Nach 7 Wochen Intensivstation in der Kinderklinik Bonn, in denen einige OPs erfolgten, es kritische Momente gab und nach einer zum Glück rasch eingedämmten Bauchfellentzündung durften wir Konrad endlich mit nach Hause nehmen. Seitdem läuft es - von einer RSV-Infektion mit 4 Monaten abgesehen - ziemlich gut. Konrad hat einen ordentlichen Appetit und nimmt kontinuierlich zu. Eine Magensonde brauchte er nur in den ersten 3 Wochen nach der Geburt. Er ist ein sehr fröhliches Kind, lacht viel und wirkt so gut wie immer zufrieden. Er hat die üblichen Beschwerden, die Säuglinge haben - wir haben aber nicht den Eindruck, dass ihm die Dialysebehandlung an sich viel ausmacht oder dass er dadurch Schmerzen hat. Die meiste Zeit der Behandlung in der Nacht schläft er ohnehin und tagsüber ist er ein ganz normales Baby. Natürlich bringt die Dialyse Nachteile mit sich gegenüber einer gesunden Nierenfunktion, aber wir betrachten die jetzige Situation nur als Übergangslösung bis zur Nierentransplantation, die nicht mehr allzu weit entfernt ist. Wir sind heilfroh, dass es die Bauchfelldialyse zuhause mit dem Cycler gibt, dadurch müssen wir nur etwa alle 3 Wochen zur ambulanten Kontrolluntersuchung und können alles andere selbst machen. Nephrologisch wird Konrad in der Uniklinik Bonn betreut, seine Ärzte dort sind sehr nett und kompetent.

Fest steht: Die gesamte Familie hat einen Riesenspaß mit Konrad und sein großer Bruder, der nur knapp ein Jahr älter ist, verfolgt begeistert jeden seiner Entwicklungsfortschritte, bis er endlich richtig mit ihm spielen kann. Wir tauschen uns gerne persönlich noch näher mit Euch aus. Hier Kontakt zu Konrads Eltern aufnehmen.

-- erstellt am 1.5.15 --

 

Nach etwas mehr als 6 Jahren kommt nun ein kleines Update von Konrad. 3 Jahre lang hatten wir seit Konrads Geburt die Bauchfelldialyse zuhause durchgeführt - ohne allzu große Komplikationen. Obwohl wir am Ende 12 Stunden Dialyse über Nacht machen mussten, war es für Konrad irgendwie ok. Er kannte es nicht anders. Wir haben vor dem Einschlafen im Schlafzimmer gespielt, Bilderbücher geschaut oder Musik gehört. Auch Bildungsfernsehen (Sendung mit der Maus liebte er damals wie heute) im angrenzenden Wohnzimmer konnte Konrad problemlos sehen, nachdem wir ihn schon an die Dialyse angeschlossen hatten. 2016 bekam Konrad dann noch einen kleinen Bruder, der das bunte Treiben in der Familie auf das nächste Level beförderte :)

 

Seinen 3. Geburtstag verbrachte Konrad im Krankenhaus: Wir bekamen nachts den Anruf, dass eine Niere auf ihn wartet. Seit 2017 ist er transplantiert. Die Transplantation und die nephrologische Betreuung erfolgen seitdem in der Uniklinik Köln. Dort sind wir sehr zufrieden! Die Ärzte sind kompetent, respektvoll und empathisch. Im ersten Jahr nach der Transplantation lief es leider noch nicht so rund. Das ist gerade in diesem Zeitraum nicht unüblich und die Ärzte hatten uns bereits darauf vorbereitet. Trotzdem konnten wir die Vorteile und die größere Flexibilität ohne Dialyse auch dann schon genießen - besonders natürlich Konrad. Mittlerweile hat sich sein Körper mit der neuen Niere sehr gut angefreundet und wir sehen die Klinik schon seit längerer Zeit nur noch zum Kontrolltermin alle 4 Wochen.

 

Konrad ist ein richtiger Wasser-Freak und nach der Transplantation ist unsere Wasserrechnung exorbitant gestiegen. Er konnte endlich Baden! Ob Badewanne, Planschbecken oder Badesee - er kreischte jedes Mal vor Vergnügen, wenn er das kühle Nass erblickt. Am Meer waren wir damals auch schon mit Dialyse, allerdings im angrenzenden Ausland und mit abgeklebtem Dialysekatheter, Neoprenanzug und einer hartnäckigen kleinen Sorgenfalte auf der Stirn. Nach der Transplantation stand Mallorca und damit die erste Flugreise auf dem Plan. Unser erster All-Inklusive-Urlaub war ein voller Erfolg für die ganze Familie. Und obwohl das nicht unser Nr.1-Urlaubsmodell ist, war es auch für uns Eltern ein tolles Erlebnis. Ich könnte noch viele tausend weitere schöne Momente hier aufzählen, die wir mit Konrad in den letzten Jahren hatten. Er ist nach wie vor ein sehr fröhliches und glückliches Kind. Er hat ein paar Handicaps, Baustellen, Einschränkungen - wie man es auch nennen mag. Aber er hadert in keinster Weise damit und andere Kinder waren ihm gegenüber noch nie gemein. Auch nicht seine beiden Brüder. Im Gegenteil. Im Kindergarten, den Konrad seit er 1,5 Jahre alt ist besucht, ist er ganz toll aufgehoben und in einer sehr fördernden Umgebung. Nächstes Jahr steht die Schule an - das wird bestimmt spannend. Wir werden wieder berichten :)

 

-- erstellt am 14.7.21 --

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