Über unseren Verein LUTO-Kinder e. V.

Der Verein LUTO-Kinder e. V. wurde 2015 von betroffenen Eltern gegründet. Alle Gründungsmitglieder hatten im Vorfeld dieselbe Erfahrung gemacht: Es gab zum Krankheitsbild so gut wie gar keine Informationen und Erfahrungsberichte, die betroffenen Familien zugänglich waren. Die Aussage des Arztes, der die Diagnose stellte, war die einzige Grundlage zur Entscheidung für oder gegen das Leben des ungeborenen Kindes.

Die medizinische Beratung fiel jedoch z. T. sehr unterschiedlich aus, je nachdem durch wen sie erfolgte und mit welchem Erfahrungshintergrund. Daher haben wir uns als Verein diese Ziele gesetzt:

• Wir stellen allgemeine medizinische und neutrale Informationen zum Krankheitbild LUTO zur Verfügung - dabei unterstützt uns ein interdisziplinärer Fachbeirat.
• Wir helfen Betroffenen bei der Suche nach Informationen zu speziellen Fragen und Ausprägungen von LUTO.
• Wir informieren über alle möglichen Therapieformen, Kliniken und Spezialisten.
• Wir bieten Unterstützung im Umgang mit dem individuellen Verlauf einer Schwangerschaft nach der Diagnose LUTO.
• Wir helfen Eltern mit Tipps und Antworten rund um den Alltag mit einem betroffenen Kind.
• Wir helfen Betroffenen bei Fragen, die die Kommunikation mit Krankenkassen und Versorgungsämtern betreffen.
• Wir bieten Eltern und Kindern eine Plattform und Veranstaltungen für den persönlichen Austausch mit anderen Betroffenen.
• Wir unterstützen die Forschung zum Krankheitsbild LUTO.

Der Verein befindet sich im Aufbau. Über Eure Unterstützung in Form einer Mitgliedschaft oder Spende freuen wir uns sehr!