1. LUTO-Kinder Treffen im Juni 2015

Am 27. Juni 2015 fand in Koblenz das erste LUTO-Kinder Treffen statt. Zu diesem Anlass reisten Familien aus ganz Deutschland an, um andere betroffene Eltern und Kinder endlich einmal persönlich kennenzulernen. Selbst die lange Fahrt von Berlin nach Koblenz wurde dabei in Kauf genommen. Sehr gefreut haben wir uns auch über den Besuch von Paaren, die sich zu dem Zeitpunkt noch in der Schwangerschaft befanden. Für die meisten Familien war es eine neue Erfahrung, sich einmal nicht nur mit Ärzten oder engen Freunden über die sehr speziellen Themen auszutauschen, die die pränatale Diagnose LUTO und das Leben danach aufwerfen. Genau darum hatten wir das Treffen ins Leben gerufen.

Das schlecht prognostizierte Wetter machte einen Bogen um unsere Veranstaltung und bei Gegrilltem, Kuchenbuffet und kühlen Getränken war die Stimmung durchweg ausgelassen und heiter. Auch die vielen Kinder amüsierten sich auf der großen Grünanlage mit Spielgeräten und anderen Beschäftigungsangeboten sehr gut. Vielen Dank an dieser Stelle noch einmal an die ehrenamtliche Kinderbetreuung sowie die Mitarbeiter vom Bunten Kreis e.V.

Die Veranstaltung wurde durch die Teilnahme von Fachexperten bereichert, allen voran Prof. Dr. Thomas Kohl, der mit seinem Zentrum für Fetalchirurgie (DZFT) in Gießen bestens in der Gruppe bekannt und geschätzt war. Zudem hatte sich Herr Dr. med. Heiko Reutter (Facharzt für Kinder- und Jugendmedizin und Humangenetik an der Uniklinik Bonn) freundlicherweise im Vorfeld dazu bereit erklärt, in einem Vortrag über seine aktuelle Studie zur LUTO-Erkrankung zu berichten.

Am Ende des Tages waren sich alle einig – das Treffen hat sich für jeden gelohnt und muss unbedingt wiederholt werden. Zu guter Letzt nahm im Rahmen des Zusammentreffens eine weitere Idee konkrete Gestalt an: Der Verein LUTO-Kinder e.V. wurde gegründet. Ziel des Vereins ist in erster Linie die Unterstützung von Kindern mit der Diagnose LUTO und deren Familien – in der Zeit der Schwangerschaft und danach.