4. LUTO-Kinder Treffen 2019

Vom 27. bis 29. September 2019 fand das 4. LUTO-Kinder Treffen in Köln statt. 15 Familien reisten aus ganz Deutschland an, um sich näher kennenzulernen, auszutauschen und bei 5 Roundtables auch von der Fachseite wichtige Informationen zum Thema LUTO zu erhalten. Alle Schwerpunktthemen wurden von den Teilnehmern mit großem Interesse und reger Beteiligung angenommen und diskutiert. Diese Experten durften wir in unserer Runde willkommen heißen:

• Dr. Luisa Klein, Psychologin, Uniklinik Köln (Roundtable Psychosoziale Unterstützung)
• Prof. Dr. med. Thomas Kohl, Leiter des Deutschen Zentrums für Fetalchirurgie & minimal-invasive Therapie (DZFT), Uniklinik Mannheim (RoundTable Pränatal & Fetalchirurgie)
• Dr. med. Christina Taylan, Fachärztin für Kinderheilkunde und Kindernephrologie, Uniklinik Köln (RoundTable Niere)
• Prof. Dr. med. Dorothea Rohrmann, Fachärztin für Kinderurologie, Uniklinik Aachen (RoundTable Kinderurologie)
• Dr. med. Alina Hilger, Uniklinik Bonn (RoundTable LUTO-Forschung & Genetik)

Im Rahmen der Roundtables wurden u. a. die von den Teilnehmern im Vorfeld gesammelten Fragen beantwortet. Diese und weitere Fragen werden wir als Verein dazu nutzen, um 2020 gemeinsam mit dem Fachbeirat und weiteren Medizinern aus unterschiedlichen Disziplinen eine umfassende Infobroschüre zum Thema LUTO zu veröffentlichen. Diese soll an Betroffene, Pränataldiagnostiker, Frauenärzte und sonstige in die Therapie und Betreuung involvierte Zentren verteilt werden.

An allen 3 Tagen gab es ein tolles Rahmenprogramm für die ganze Familie. Am Freitag starteten wir gemeinsam ins HopLop (Pulheim). Ganz herzlichen Dank an dieser Stelle an die Betreiber, die allen Teilnehmern den Besuch im Indoor-Spielpark inklusive eines tollen Abendessens gespendet haben. Wir sind gerutscht, geklettert, gesprungen oder Elektroauto gefahren - es war für jeden etwas dabei.

Am Fachtag (Samstag) gab es gleich mehrere Highlights für die Kleinen. Neben einem psychologisch begleiteten Gesprächskreis für Geschwisterkinder gab es den ganzen Tag über Bastel- und Spielangebote, Glitzertattoos sowie ein großes Bällebad. Ein Luftballonkünstler fertigte in aller Geduld gigantische Konstruktionen aus seinen Ballons - turmhohe Hüte, Schwerter, Blumen, Tiere. Alles wonach der Sinn unserer Kinder stand. Nach einem Ausflug auf den Spielplatz besuchte uns ein echter Zauberer und sorgte für den perfekten Abschluss eines ausgefüllten und erfüllten Tages. Diese Attraktionen wären nicht möglich gewesen ohne die großzügige Spende des VNR Verlag für die Deutsche Wirtschaft AG an unseren Verein in Höhe von 1.000 €. Vielen lieben Dank dafür!

Sonntags ging es in den Kölner Zoo. Der vorhergesagte Regen blieb zwar nicht ganz aus, aber das war den Kindern ziemlich egal.

Wir haben 3 wundervolle Tage miteinander verbracht und freuen uns alle auf das LUTO-Kinder Treffen im Jahr 2021.